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有没有小孩得了儿童强直性脊柱炎还活得好好的

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发表于 2018-10-31 17:17:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
小孩11岁,男孩,爱动爱玩爱笑,突然就强直了,大人基本心都碎了。陌生的疾病,充满恐惧。医生经验丰富,无奈挂个号子也就交流个3、5分钟,而生活中会有百感交集,十万个为什么。希望开个贴,同样状况但已经多了点经验的家长,幼时发病现在依然活的积极健康阳光的病友,能交流讨论下,指点些迷津。
有没有小孩得了儿童强直性脊柱炎还活得好好的57 作者:nn950508 帖子ID:60362
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发表于 2018-11-5 10:18:09 | 显示全部楼层
关于运动。终身服药,终身锻炼。很多预后良好的病友,无一例外的是有良好的锻炼习惯。可惜是小孩,小孩爱动爱玩,但有意识的锻炼其实比大人难很多,哪些是合适的有益的,我这里有一些观点,希望对你有用。
一、游泳。科普文章上也直接推荐了,其实只要对关节炎类的哪怕风湿痛风自然都是游泳好,关节不承受过多力量,压力分散到全身,全身运动等。但坚持游泳是实际生活中比较难实现的。游泳也容易感冒。游泳对小孩而言,另一个问题是,玩水还是游泳,是有点难控制的。
二、各类软体操。比较主流的观点是八段锦,据说跟着优酷就可以学,还没学,这两天就光顾着哭了,其实所有的苦难也好对策也好都还没开始。也有人推荐了太极拳,瑜伽。包括床上的小燕飞其实也可以理解成一种瑜伽姿势。还有很多自编的动作集锦起来的健身操。
三、慢跑,自行车,快步走。这些就更贴近普通人的锻炼形式了,不知效果好不好。比如自行车,很多人说好,也有人说千万不能。
四、直立贴墙站,也有人说用各个部位找墙
五、倒走。这个好。
六、还有什么,希望有补充。
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发表于 2018-11-5 12:20:47 | 显示全部楼层
没多大的事,作为家长的你多注意,按时吃药,规范孩子作息。有经济实力的该用生物制剂就用。总比甲安喋林好点。
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发表于 2018-11-5 14:06:12 | 显示全部楼层
小孩子只能推荐打针了。西药副作用大。都不敢用。
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发表于 2018-11-8 09:42:02 | 显示全部楼层
这病不会死人的
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发表于 2018-11-8 09:42:22 | 显示全部楼层
多运动,疼了也要慢慢走动走动
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 楼主| 发表于 2018-11-8 11:07:50 | 显示全部楼层
双星紫光 发表于 2018-11-5 10:18
关于运动。终身服药,终身锻炼。很多预后良好的病友,无一例外的是有良好的锻炼习惯。可惜是小孩,小孩爱动 ...

谢谢,其实我是知道有很多可以做,又怕自己安排不好,运动过多或过少
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 楼主| 发表于 2018-11-8 11:08:09 | 显示全部楼层
好像西医对良庸要求低点,治疗路径明确,中医真的很难说。身边两个人都当兵回来发这个病的,老中医那儿一两个月中药下去,一个四年没发一个已经十几年没发了,都忘了生过这个病了。但和爱人商量了半天,因为是小孩子,不敢去尝试。也很纠结。太多的西医名医和病友劝我不要把中医作主冶方向了
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 楼主| 发表于 2018-11-8 11:10:18 | 显示全部楼层

我知道,我也不想孩子受苦
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 楼主| 发表于 2018-11-8 11:11:32 | 显示全部楼层
不知道有没有发育期间能免疫修正,自愈的例子的或者是吃药治好的例子
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