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强直6年一些经历

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发表于 2018-12-20 11:45:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
四川的病友看过来了。
强直6年一些经历92 作者:秋夜思涵 帖子ID:60376

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 楼主| 发表于 2018-12-20 11:49:12 | 显示全部楼层
6年病史,现在挺好
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 楼主| 发表于 2018-12-20 11:49:28 | 显示全部楼层
17岁查出来强直,现在23岁。         
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 楼主| 发表于 2018-12-20 11:50:07 | 显示全部楼层
一直在华西医院就诊。现在华西有个专门针对强直患者的活动。
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 楼主| 发表于 2018-12-20 11:53:32 | 显示全部楼层
免费参加华西医院的一个药品实验。属于三期实验,比较安全。相当于小白鼠了。完了还补助外地患者一万块钱交通费。对于我这种贫困家庭来说算是一个福利吧
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发表于 2018-12-20 17:47:54 | 显示全部楼层
这个病也是疑难杂症。基本治不好。
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发表于 2018-12-20 17:49:44 | 显示全部楼层
我跟你一样的,不过我在华西开了两年的药,然后就没去过了!那时候不懂事,以为没什么大不了
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发表于 2018-12-20 17:51:33 | 显示全部楼层
我14年打过强克。后来病情控制住了就不打了,因为太贵。今年微信里有个公众号关于招募一些强直的患者,我抱着试试的态度去了北京,拍片抽血,最后就是因为我有结核菌素被禁止用药了,好像就是阿达木单抗:修乐美。
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发表于 2018-12-20 17:52:27 | 显示全部楼层
对于已经得了这种病的我们来说,试试药也无所谓
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 楼主| 发表于 2018-12-22 15:24:39 | 显示全部楼层
彩云百合 发表于 2018-12-20 17:47
这个病也是疑难杂症。基本治不好。

是的                              
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